Dados do Trabalho

Título

JAV (jornada assistencial de valor) RARAS: avaliação da qualidade de vida e QALY com dados de vida real no Sistema Único de Saúde (SUS)

Introdução

O RARAS (Rede Nacional de Doenças RARAS) é um estudo desenvolvido nos hospitais de referência no manejo de pacientes com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS). O JAV-RARAS, um dos pilares do RARAS, analisa dados de qualidade de vida ajustada por anos (QALY), Escala visual analógica (EVA) e dimensões de saúde utilizando o Euro qol 5 dimensões (EQ-5D) para diferentes doenças.

Objetivo

O objetivo é identificar as condições que mais impactam a qualidade de vida e saúde dos pacientes com doenças raras atendidas nos hospitais do SUS.

Material e Método

Os dados foram analisados de pacientes diagnosticados com as seguintes doenças: Osteogênese Imperfeita (OI), Síndrome de Prader-Willi (PWS), Acromegalia (ACRO), Angioedema Hereditário (HA), Mucopolissacaridose tipo II (MPS2), Homocistinúria Clássica (HC), Fenilcetonúria (PKU) e Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF). A qualidade de vida foi avaliada usando o questionário EuroQOL 5D (EQ-5D), que avalia a saúde em cinco dimensões: mobilidade, cuidados pessoais, atividades diárias, dor/desconforto e ansiedade/depressão, bem como a EVA e cinco dimensões de saúde (mobilidade, autocuidado, atividades usuais, dor/desconforto, ansiedade/depressão). A partir destes dados foram estimados a utilidade e QALY.

Resultados

Os valores do EVA variaram entre 60,3 no PAF e 87 no PKU. O PKU apresentou o maior valor de EVA, sugerindo uma percepção de saúde relativamente melhor.
A análise das Dimensões de Saúde no EQ-5D indicou: 1) Mobilidade: Variou de 1 (HC, PWS) a 1,63 (OI). 2) Cuidados Pessoais: Todos os valores foram próximos de 1, com exceção de FAP (1,47). 3) Atividades diárias: Valores variaram de 1 (HC, MPS2) a 1,71 (FAP). 4) Dor/desconforto: Variou de 1 (PWS) a 2,08 (ACRO), com ACRO apresentando maior dor/mal-estar. Ansiedade/Depressão: Variou de 1,25 (MPS2) a 1,81 (ACRO). O QALY (Escore) variou de 0,562 no PAF a 0,851 na PWS. As condições com menor QALY, como PAF, indicam maior impacto negativo na qualidade de vida.

Conclusões

A análise demonstra variação significativa nas dimensões de saúde entre as doenças estudadas. PWS e PKU demonstraram melhores resultados em termos de QALY e EVA, enquanto PAF e ACRO apresentaram maiores impactos. Os dados ressaltam a importância de intervenções específicas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes afetados. O estudo JAV RARAS está gerando dados de QALY em 21 doenças raras com dados de vida real nos hospitais do SUS.

Palavras chaves

EVA, QALY, VBHC, HRQOL

Referências Bibliográficas

1) Félix TM, de Oliveira BM, Artifon M, Carvalho I, Bernardi FA, Schwartz IVD, Saute JA, Ferraz VEF, Acosta AX, Sorte NB, Alves D; RARAS Network group. Epidemiology of rare diseases in Brazil: protocol of the Brazilian Rare Diseases Network (RARAS-BRDN). Orphanet J Rare Dis. 2022;17(1):84. doi: 10.1186/s13023-022-02254-4.
2) Porter ME. What is value in health care. N Engl J Med. 2010;363(26):2477-2481.