Dados do Trabalho

Título

Avaliação de Desfechos Relevantes no Manejo da Alergia à Proteína do Leite de Vaca

Introdução

A alergia à proteína do leite de vaca (APLV) é uma condição imunológica que pode provocar uma variedade de sintomas adversos, impactando tanto a qualidade de vida das crianças acometidas e de seus cuidadores. Assim como as demais alergias alimentares, é caracterizada por respostas imunológicas, mediadas ou não pela imunoglobulina E (IgE) (1–4). A APLV é uma condição que exige atenção especial e um modelo de cuidado que vá além do simples tratamento dos sintomas. Compreender o que realmente importa para essas famílias é essencial para desenvolver intervenções que não apenas tratem a alergia, mas que também melhorem a qualidade de vida e promovam a inclusão social dos afetados. Neste cenário, a proposta deste estudo foi investigar e compreender os desfechos mais importantes para as famílias que convivem com APLV e para os profissionais especializados na área, por meio da metodologia “Experience Group™” (5), visando identificar os principais desafios enfrentados, bem como as oportunidades de melhoria no sistema de saúde.

Objetivo

: Avaliar as reais necessidades e os desfechos relevantes para diferentes stakeholders relacionados ao cuidado de crianças com Alergia à Proteína do Leite da Vaca (APLV), incluindo cuidadores familiares e profissionais da saúde com experiência no tema.

Material e Método

Estudo observacional transversal com pesquisa qualitativa utilizando a metodologia Experience Group® para coletar dados de mães de crianças com APLV e profissionais de saúde. Foram formados cinco grupos de experiência e conduzidas sessões online de 60-90 minutos, transcritas e analisadas qualitativamente.

Resultados

Para o grupo com início dos sintomas entre 0 e 6 meses, destacou-se o sofrimento das crianças e das mães, junto a dificuldade em encontrar diagnósticos e tratamentos adequados. Para o grupo com início dos sintomas entre 6 e 24 meses, além dos impactos iniciais, destacaram-se desafios adicionais, como o retorno ao trabalho após a licença maternidade, sobrecarga financeira, exclusão social e impacto no casamento. Os profissionais de saúde relataram sentimentos de empatia, angústia, frustração e impotência ao lidar com a condição.

Conclusões

Apesar das diferenças nas experiências, os desfechos mais relevantes foram semelhantes entre os grupos avaliados, destacando-se a importância da cura, vida livre de sintomas, mais saúde, qualidade de vida e inclusão social. Tanto mães quanto profissionais enfatizaram a importância do suporte multiprofissional e das redes de apoio. Este estudo convida stakeholders do cuidado à saúde a adotarem uma abordagem centrada no valor em saúde, baseada nas experiências de famílias com APLV, visando desenvolver políticas e estratégias que atendam às suas necessidades de forma mais eficaz e humana.

Palavras chaves

Hipersensibilidade a Leite, Medidas de Resultados Relatados pelo Paciente, Cuidados de Saúde Baseados em Valores, Estudo Observacional.

Referências Bibliográficas

Solé D, Silva LR, Cocco RR, Ferreira CT, Sarni RO, Oliveira LC, et al. Consenso Brasileiro sobre Alergia Alimentar: 2018 - Parte 2 - Diagnóstico, tratamento e prevenção. Documento conjunto elaborado pela Sociedade Brasileira de Pediatria e Associação Brasileira de Alergia e Imunologia. Arquivos de Asma, Alergia e Imunologia [Internet]. 2018 [cited 2024 Jul 3];2(1):39–82. Available from: http://aaai-asbai.org.br/bjai/detalhe_artigo.asp?id=865
2. Solé D, Silva LR, Cocco RR, Ferreira CT, Sarni RO, Oliveira LC, et al. Consenso Brasileiro sobre Alergia Alimentar: 2018 - Parte 1 - Etiopatogenia, clínica e diagnóstico. Documento conjunto elaborado pela Sociedade Brasileira de Pediatria e Associação Brasileira de Alergia e Imunologia. Arquivos de Asma, Alergia e Imunologia [Internet]. 2018 [cited 2024 Jul 3];2(1):7–38. Available from: http://aaai-asbai.org.br/bjai/detalhe_artigo.asp?id=851
3. Mehaudy R, Jáuregui MB, Vinderola G, Guzmán L, Martínez J, Orsi M, et al. Cow’s milk protein allergy; new knowledge from a multidisciplinary perspective. Arch Argent Pediatr [Internet]. 2022 Jun 1 [cited 2024 Jul 3];120(3):200–8. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35533123/
4. Toca MC, Morais MB, Vázquez-Frias R, Becker-Cuevas DJ, Boggio-Marzet CG, Delgado-Carbajal L, et al. Consenso sobre el diagnóstico y el tratamiento de la alergia a las proteínas de la leche de vaca de la Sociedad Latinoamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición. Rev Gastroenterol Mex. 2022 Apr 1;87(2):235–50.
5. Value Institute for Health and Care. https://valueinstitute.utexas.edu/qualitative-research. Experience Group® Methodology.